最近健哥收到一封读者的来信。

最近大家都在讨论80后、90后立遗嘱的事。我觉得年轻人立遗嘱还是很有必要，万一哪天不小心熬夜猝死，对于游戏装备怎么处置之类的问题，也好有个交代。
不过说真的，除了立遗嘱，我更想学习琼瑶，提前嘱咐家人：在我得了重病，明知任何医疗手段都回天无术的时候，就不要各种无谓的“抢救”了，别进ICU，别期待什么奇迹，让我自己安安静静离去就挺好。
但就是不知道，等到我不能自己做主的时候，我安排的事情算不算数，要是家人不想按我的意思办，医生会听谁的？
一个不愿透露姓名的朋友

对这位朋友的问题，现阶段答案非常简单——就是听家属的。

可能大多数人都有类似想法：如果得了绝症，到了疾病终末期，不插管、不电击、不遭罪、不浪费钱……但病人真到了生命垂危、意识不清的关头，生死往往由不得他自己。

浙江医院医疗照护病房护士长项巧珍告诉健哥：“病人有这种愿望（不做无谓抢救）是普遍的，但最后被（家属）推翻也是普遍的。”

即使家属一开始答应了病人的要求，可真要袖手旁观，眼睁睁看着亲人离去，很多人在心理上都过不了这一关，因而宁可不惜代价地“尽人事听天命”，也不愿背负“绝情”或“不孝”的名声，留下终身遗憾。

现实中还有更复杂的情况。

有些是出于爱，舍不得亲人离开。有些则不完全是, 可能因为矛盾、纠纷、财产利益等，还有一些，不是因为爱，也不是因为利益，纯属观念问题。

上海一位ICU医生曾向健哥讲述过这么一个案例：

他们收治了一位70多岁的老太太，癌症晚期，广泛转移，深度昏迷，医疗手段已经无效。一般这种情况，都会建议家属放弃抢救，转做安宁疗护（为疾病终末期或老年患者在临终前提供身心照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世）。

90%的情况下，家属会听医生的。但那一次，家属坚决不答应——因为两周之后，老人的孙子要结婚。

最后，医生只好切开老人的气管，插上呼吸机，并使用大剂量升压药。后来她的肾脏也出现问题，于是又做血液透析。

两周后，原本非常干净体面的一个老太太，已经全身插满管子，仅仅在医学意义上“活着”。而在整个过程中，她甚至没有表达自己意愿的机会。

她能感受到孙子结婚的喜庆吗？也许她的家属认为可以。

即使真的有病人提前交代要接受安宁疗护，甚至签了生前预嘱（在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件），如果家属最后要求抢救，医生还是得听家属的。

“例如一些终末期的高龄老人，由于衰老、疾病以及传统的子女负责观念，被认为不能完全为自己的医疗决定负责，所以很多的医疗措施就会由患者和家属，甚至是家属直接做决定。”项巧珍说。

有的是把病人接回家里自己照顾，依然没有放弃维系生命的努力，结果家属看着病人受苦，身心也跟着备受摧残。

一位癌症病人家属向健哥倾诉，她的婆婆在胆管癌晚期时，由他们接回家里疗养。随着老人病情不断加重，他们不停到医院买药来治疗，但这并不能解除老人的痛苦。

因为癌细胞全身扩散，到最后泌尿系统、循环系统都出了问题，排尿排便都不通畅，人肿得非常难受。整个家庭也沉浸在痛苦压抑的情绪中。

老人熬了大约一年，才得到解脱。“我们只是做了我们认为最好的，觉得没有遗憾了，其实有很多东西我们不知道是为了自己还是为了别人。”这位朋友反思，“我感觉到最后她有一种愿望，就是想如果能早点离开的话，她会非常高兴。”

这些家人和患者一起受煎熬的状况，有可能改变吗？

在部分国家和地区，生前预嘱已经写进法律

20世纪70年代，美国加州首先通过《自然死亡法案》，将“生前预嘱”写进法律。只要医生判断患者处于不可治愈的伤病末期，就可以依据该文件的授权，不使用或者停止使用生命支持系统。

20世纪90年代初，美国联邦政府《患者自决法案》生效，首次在国家层面允许通过与生前预嘱功能相似的预立医疗指示，维护患者自主权利。

为引起社会关注并推广这个新观念，1993年，时任美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的生前预嘱。

美国一慈善基金起草的一份生前预嘱参考样本里写道：“我害怕每况愈下、依赖别人和痛苦绝望所带来的屈辱远远超过害怕死亡。我请求从怜悯出发为我缓解晚期痛苦，即使这些作法也许会缩短我的生命。”

一位法律专家告诉健哥，在美国，要设立生前预嘱，首先必须是一个完全民事行为能力人，还要有两个没有任何利益关系的成年人做见证，证明当事人是在清醒的状态，写下的都是真实意愿。当事人设立的预嘱还会成为他的医疗病历的一部分。当医生的诊断符合病人申请条件，就会按照预嘱执行。

据研究者统计，现在全球至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。

2015年12月，台湾地区通过了亚洲首部《病人自主权利法》，规定台湾地区民众可以“预立医疗决定”，末期病人、植物人、极重度失智等患者，经医疗评估确认病情无法恢复，医师可依病人预立意愿，终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。其中，医疗机构或医师不用负刑事与行政责任。

在此之前，根据台湾地区的医疗法，只要病人没有死亡，医生的“施救”就不能停止，否则就是渎职。

2017年，79岁的台湾作家琼瑶，在得知《病人自主权利法》通过后，立刻给自己的儿子和儿媳写公开信：“不论我生了什么重病，不动大手术”“不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！”

你可能不知道，生前预嘱在中国大陆推广十多年了

2006年，中国大陆第一家推广“尊严死”（预立医疗指示，让患者在生命临终时可以提前做出自己的选择，不再采取延命医疗措施，从而导致自然死亡）的公益网站“选择与尊严”成立。

该网站于2011年推出了供大陆居民使用的生前预嘱文本《我的五个愿望》，并建立了生前预嘱注册中心。2013年，脱胎于“选择与尊严”网站的北京生前预嘱推广协会成立。

“我的五个愿望”是指：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。

每个愿望下面，都对应一系列问题，相比琼瑶公开信的内容，这些问题表述严谨得多。

例如“我要或不要什么医疗服务”的愿望，就包括“不要疼痛”“不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉”“不要任何增加痛苦的治疗和检查”“希望所有时间里身体保持洁净无气味”等十分具体的选项。

据统计，迄今为止，在“选择与尊严”网站注册生前预嘱的人数超过5万人，填写了必要内容并注册成功的全部《我的五个愿望》文本，总数超过2.1万份。

从具体选项来看，在生命末期、不可逆转的昏迷和持续植物状态（均需由主治医生和另一位医疗专家同时判定）三种情况下，超过99.00%的注册者选择放弃使用生命支持系统。

2020年，中国癌症死亡病例达到300万例。这300万人，无疑都是安宁疗护的潜在需求群体。由此可见，生前预嘱推广的速度还远远不够。

项巧珍所在医院的安宁疗护病房，也在推广生前预嘱，但实际签署的人并不多，“到我们病房来的基本上都已经是生命终末期了，对于这些病人来说怎么让他尊严舒适的走完最后一程比较重要，这时候你再去跟他讲生前预嘱往往意义不大了。”

为什么把安宁疗护和生前预嘱联系在一起？因为目前世界上所有提供安宁缓和医疗服务的国家和地区，都将生前预嘱以及功能相似的一系列文件作为开展这项服务的合法性前提。

没有患者的知情同意，不尊重患者本人意愿和医疗偏好，这项服务无法具备起码的正当与合法性。

关于生前预嘱的必要性，“选择与尊严”网站刊载的一篇文章中，讲述了这样一则故事：

一位癌症患者，术后5年癌细胞不幸扩散，出现肝昏迷。家人根据医生朋友的建议，打算不再进行无谓抢救时，患者竟从深度肝昏迷中出现短暂清醒，并且点头同意气管切开。

病人强烈的求生欲让家人感到羞愧。于是不仅插了管，更在第一时间让病人住进ICU。但病人后来苦拖数日还是去世了。

家人除了面对“人财两空”的现实，还长时间陷入自责和痛苦。甚至包括那位提出“不做无谓抢救”建议的医生朋友。

痛苦和自责源于他们始终不确定自己的建议和行为是否真正符合病人的意愿，病人的短暂清醒到底是不是真的清醒，一个弥留之际的病人表达的愿望是否真的应该被履行。

如果病人在健康情况较好的清醒状态下，事先设立了生前预嘱，这些尴尬处境便有可能避免。

目前我国的现实情况是，虽然已经于2017年开始在多地启动国家安宁疗护试点（第一批5个市/区，第二批71个市/区），并且官方也一直强调实施安宁疗护要严格遵守“充分知情、自愿选择”的原则，但关于安宁疗护进入方式和程序的相关法律、法规、规定，还是处于空白状态。

生前预嘱还没写进我国法律，为什么？

2021年1月1日开始施行的《民法典》，其中并没有明确写入生前预嘱、安宁疗护等相关事项。

国家卫健委在对全国政协委员《关于实施生前预嘱，推进落实舒缓医疗的提案》的答复函中表示，在《民法典》起草的过程中，卫健委曾就临终关怀（安宁疗护）、尊严死亡、生前预嘱相关问题，形成课题报告和具体意见报送有关部门。

相关部门综合考虑认为目前立法条件尚不成熟。因此上述内容未能在《民法典》中予以体现。“生前预嘱”及成立“生前预嘱注册中心”等做法有待进一步探索研究。

“立法条件不成熟”，还包括社会观念的不兼容。

项巧珍对健哥说，生前预嘱必须要跟国民的生死教育结合在一起。不然很多人还是排斥的。“我还这么健康，你让我签这个东西，是不是咒我啊？”她还指出，大部分医生的观念里，就是要给病人救死扶伤的，绝不能放弃，安宁疗护的概念对他们也是一种冲击。

另外，据北京生前预嘱推广协会总干事罗峪平（罗点点）等撰文称，在推广工作中，最常被问到的问题是：推广生前预嘱是不是在主张安乐死？

尽管《我的五个愿望》填写须知明示“填写和履行这份文件与安乐死无关”，但阅读者和注册者的疑虑与误读仍然屡屡发生。

安宁疗护倡导的死亡方式，并非提前结束生命，而是既不提前也不拖后的、尽量有尊严的自然死亡。

但还有很多人，甚至包括许多研究者和专家，都还不习惯在法律意义上把生前预嘱的概念从“安乐死”中剥离出来。这对生前预嘱和安宁疗护的推广非常不利。

以及，如何界定自然死亡和过度治疗？如何定义病人的自主意愿？选择安宁疗护是否意味着贬低坚持不放弃治疗的行为？会不会成为某些不愿继续承担治疗抢救义务的患者家属逃避责任的借口？诸多问题如果不能达成广泛共识，生前预嘱入法也是不现实的。

我的生命，我可以做主吗

北京市浩东律师事务所李娟律师告诉健哥，在现行法律框架内，如果个人想实现有效的生前预嘱，还可以通过意定监护。

《民法典》第33条规定：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责。

“这是一种很好的方式，可以说是间接实现生前预嘱。”

具体来说，我们在身体健康时可以指定一个对自己非常了解，且值得信任的监护人，签订监护协议，约定监护权限及范围、个人事务处置偏好等（比如明确要求“不进行维持生命的治疗”），并进行公证。

在委托人处于疾病危重，失去行动和表达能力时，在医疗问题上，指定监护人可以最大程度忠于委托人的意愿。

在委托人生命终末期的抉择时刻，院方会以这位指定监护人的意见为准，这样可以避免家属之间意见不统一时的拉锯。

李娟律师建议，协议中还应含有合同的解除、终止条件以及违约责任。如果担心指定监护人不履行监护职责或履行职责不当，委托人还可以在监护协议中引入一个执行监督人，起到制约、平衡作用。

虽然这一系列做法稍显复杂，但在现今法律条件下，这样可以最大程度避免生命终末期患者的意愿被他人改变。

而在《最好的告别》一书中，作者阿图·葛文德提出了另一种可能性——充分沟通。

“没人愿意和自己的至亲讨论死亡话题，但当这一天真的来临，我们必须进行这样的交谈。了解病人愿意付出多大的代价去换取几个月或几年的生命。这样做的好处是，在手术过程中遇上突发情况，医生需要亲属做出决断时，家属可以根据之前的沟通，按照病人的意愿作出选择。”

不过，在既重视亲情，亲人之间又往往不善于情感沟通的中国社会，这种方案实施起来有一定难度。

正如著名导演李安在《饮食男女》中所说，一家人彼此间从心里产生的顾忌，才是家之所以为家的意义。在一个典型的中国式家庭里，每个成员都在某种程度上为其他成员而活着，他的生死，自己能完全做主吗？

参考资料：

罗峪平、倪晓红、王博、江伟 《生前预嘱推广:实践与建议》 医学与哲学2020年11月第41卷第22期

《病人生死谁做主？台湾地区通过<病人自主权利法>》

《生前预嘱十讲》

http://www.lwpa.org.cn/XZYZY/NewsIndex.aspx?queryStr=p0w7x08q7x15x15o3w8w1u9v5z8w7x08q7x15x15o3w8w1v5v5z8p4x2X12x01w1u8

《最好的告别》阿图·葛文德

刘冉 刘可 毛晓琼 | 撰稿

本文首发于微信公众号“八点健闻”（ID：HealthInsight）

尊重原创版权，未经授权请勿转载